上海这家医院为异地重症患儿家庭提供免费住宿！“上海外婆”这个举动破防了
上海西南角
闵行区疏影路1366号泊寓公寓
鲜亮外墙刻画着“小布家园”四个字
彩色房子“小布家园”
这所平凡的公寓有其不凡的意义
此地“住客”是一群特殊的人
——外地来沪就医重症患儿家庭
“小布家园”
是复旦大学附属儿科医院
为他们搭建的临时家园
更是上海这座城市照入家庭的一束光
正式运行一年
已为全国各地400余患儿家庭
提供过免费住宿
“偌大的城市，万家灯火，我们想为重病患儿家庭留一盏灯。”复旦儿科医院党委书记徐虹教授说。简朴小家里有爱、有笑、有暖， 近日，解放日报记者走进小家，推开一扇扇门，记录一个个不易又感动的故事。
从一张床铺，到落脚的家
天还是黑的。
童玉妹一家，比整栋楼的人更早一点醒来。12月2日，每周一次的复查日，一家三口5点半就从被窝里爬起来，梳洗完毕，打车去6公里外的复旦大学附属儿科医院。初冬清晨，气温降至3度，刚走出宿舍的一瞬间，扑面而来的冷空气钻进脖子里，童玉妹给女儿裹紧了羽绒服，特意戴上了毛线帽，还是冷得打了个哆嗦。20分钟的车程，童玉妹的脑子里一直在滚动着接下来要做的事：6点半抽血，7点吃他克莫司胶囊……每一个环节都不能落下。
患病孩子在小家拿着复旦儿科玩偶熊玩耍
两周前，女儿小怡刚刚在长海医院做完肾移植手术。而在此之前，小怡接受了长达3年的透析治疗，2018年，小怡被查出尿毒症，因为一时半会等不到肾源，孩子只能依靠透析治疗维持生命。
家长耐心做好随访记录
因为透析治疗对环境的高度要求，童玉妹一家住进过复旦儿科联系的免费宾馆。记者获悉：从2014年起，复旦儿科利用针对肾病的“生命源泉”肾衰儿童资助项目专项基金，与医院附近的宾馆合作，为患儿家庭提供免费住宿。
但免费宾馆，也只能解决少数家庭的燃眉之急。更多家庭，不得不去医院附近找房子。更准确地说，去找一张床位。
一间屋子通常挤着好几家人，按天数付钱，一两百元一天，六、七平方米的房间里只摆得下一张小床和一张桌子，脚稍微往外伸一点，就抵到了门。更有家长，为了省钱给孩子治病，就在走廊的长椅上挨过日日夜夜。
复旦儿科社工部主任傅丽丽，近20年前在日本交流学习，了解到当地为异地就医患儿及家庭提供免费住宿和关爱支持项目。近几年，复旦儿科医院陆陆续续与附近宾馆合作，做了一些尝试。
就在去年，北京同心圆慈善基金会找到复旦儿科，双方对于给异地患儿及家庭提供免费住宿的想法不谋而合。他们立刻去医院附近寻找合适地点。
最初，很多类似的项目考虑过租用居民住宅用作免费宿舍，但很快遭到附近居民的反对。同心圆项目上海站负责人王英，曾找过闵行体育公园附近的一处公寓，她心仪于公园适宜孩子治病康复的好环境，却因为没有厨房，而最终放弃。
直到位于疏影路1366号的公寓走入眼帘。公寓一共四层，每层都有独立的房间，包括独立卫生间，最重要的是，公寓有可以提供给家长做饭的厨房，甚至还有可以休闲娱乐的公共空间。
升级改造，小家应运而生。最初小家只有3间，考虑到患儿家庭的需要，每一间房，除了最基本的床、衣柜，都配置有冰箱、洗衣机、锅碗瓢盆、消毒机等33件生活物品。
新住户进来，同心圆基金会工作老师介绍生活物品
童玉妹一家在被主治医生和护士长告知可以申请免费宿舍后，今年七月，第一次住进了小家。这一次是他们第二次入住。
踏进小家的人，大多都和童玉妹家一样，从外地奔赴上海来寻医问药的患儿家庭。他们当中，很多家庭两三年中，不断出院、入院，有暂时等待医院床位的孩子，也有很多正处于康复期需要每周复查的孩子，避免在路途中来回折腾导致感染，选择在这里落脚。
挑有厨房的公寓，才有家的感觉
中午12点，烹炒的香味从窗户缝隙间冒了出来。这是一天里，一楼最里头的屋子最热闹的时候。这间屋子是小布家园的公共厨房。每天11点左右，住在这里的各家家长，都端着盆陆续来到一楼的公共厨房忙活起来。盆里是锅碗瓢盆调料和一餐的食材。
公共厨房内烧一桌家里的菜
刺啦一声，一把切好的藕丝顺着锅边倒进热油中，年轻的妈妈正在锅里翻炒着。一旁，孩子爸爸在给清洗好的鲈鱼切花刀，做法是刚从视频里现学的，孩子爸爸一边念着步骤，一边把切好的葱姜丝一点点放进花刀里，摆弄鱼的手还有些生疏。
为了能让生病的孩子吃上放心的饭菜，以前基本不下厨的年轻父母，不得不开始从头学。但好在方寸之间可以烧水、做饭，年轻的爸爸说，“有种家的踏实，有了厨房，就有了家的感觉。”
夜色下的公共厨房
菜是从公寓附近2公里外的一个超市买来的。实际上，公寓的马路对面，就有一间小型的菜市场，但只有一些当季蔬菜可以满足简单的需求，住在这里的家长们，更愿意骑着车或者步行，去两三公里外的超市、菜店，可以买到更丰富的蔬菜、肉类，还有鱼和虾。
家长们尽心尽力给孩子提供最好的，却顾不上自己，有的家长在陪护期间，从来没有吃上过一口热饭。上了年纪的奶奶去市场买来新鲜的虾，一口也舍不得吃，全都烧给孩子。
小家里住着的，大部分是做过移植等重症孩子，医生特意嘱咐过这些家长需要忌口的地方，比如，豆类、菌类的食物不要碰，葡萄、柚子等水果也不能吃，一旦食用，可能会对药物浓度产生影响，进而影响疗效。
306房间，孩子叫小柚子。“小柚子可能这辈子都不能再碰柚子了。”说这话的，是小柚子的爸爸。10月14日这一天晚上，小柚子和小怡相继接受了肾脏移植手术，他们的肾源来自同一供体。手术出院后，他们又相继来到小家，住在上下楼。
小柚子家的饭菜，由爸爸来做。炒藕片、肉炒土豆片、清蒸鲈鱼，这是这一天中午的菜色。鲈鱼是去超市买的，打完折后一条9元，每天下午5点左右，遇上超市活动，可以买来相对便宜的菜。住在这里的家长，除了孩子的病，钱是首先要考虑的要紧事，孩子生病后，花钱如同流水一般，每一笔都得仔细记下来。
家长们边做菜，边交流着孩子的病情。小柚子自从查出肾衰竭，做完移植手术至今，家里已经花了30多万元。另一家孩子从肝脏突然衰竭到做完肝移植手术，只有短短5天，中途在ICU靠换血救命，花了90多万元。
又有新的孩子家庭住了进来
当他们从医生、护士的口中得知，有免费的宿舍可以申请，第一反应都是意外和惊喜。出院前夕，医生了解到小柚子一家情况，考虑到出院后孩子得定期复查，建议他们申请小家。小柚子爸爸试着填了表格，流程走得很快，前脚刚出院，一家三口后脚就住了进来。
入住留下攻略，“上海外婆”送来捐款
考虑到异地求医患儿的困境，复旦儿科、同心圆基金会试图伸出援手解决他们的难处。
如何让免费宿舍得到最大程度的利用？医院动员各科室参与到小家的管理和审核中，社工部和护理部协助推动，从最初的3间宿舍、5间宿舍，眼下小家一共开辟出17间房间，供急难大病患儿家庭住宿。
傅丽丽告诉记者，小家特别考虑到异地家庭的“急、难、愁”，对于危急重症、住在ICU（重症监护室）病房的患儿家庭，小家给予优先入住的权利；需要反复入院出院、等待住院的家庭，也可申请入住。情况紧急的话，为避免繁琐流程，可以不用出示贫困证明。各个部门通力配合下，小家宿舍周转率高达90%，几乎可以实现无缝衔接。
小柚子爸爸来自甘肃，他常把感恩俩字挂在嘴边，“这一路看病，上海突然变成了没有距离感的城市。”从老家赶到上海做移植手术，当天为争取时间，一路上都有工作人员为他们开辟绿色通道，出租车司机用最快速度将他们送到医院，小柚子从确诊、手术至今，医生护士始终鼓励关心着他们，如今，还能住上免费的宿舍。
感恩的暖流，自小家运营一开始就已延续。去年此时，小家才刚启动，第一位家长入住时，孩子因为白血病和严重的肺部感染已在ICU病房昏迷了两个多月，妈妈在ICU门口没日没夜地守着，濒临崩溃，她在复旦儿科社工部邀请下，成为首位入住者。
社工部和同心圆志愿者没想到，妈妈离开后，给小家留下了写满一页纸的入住体验攻略，从小家附近的交通出行、购物饮食、买菜等生活攻略，一一摸索好，以此留给后来者参考。
傅丽丽一直记得首位入住者。在她看来，免费宿舍的意义是让患儿家长在危难中可以照顾到自己，异地他乡过路有家，“我们希望这些家庭住进来，能感受到自己不是被施舍，更是被需要。”
小家一周年之际，第一位入住的家长给王英发来一段视频，画面里是去年差点儿救不回来的儿子，而今已能踉踉跄跄走路。原来，她离开小家不久后，孩子奇迹般醒了过来，如今慢慢康复中，视频里一段稚嫩的话语传来：“感谢在我最艰难的时候，遇到了小家！”
还有一位退休的上海阿姨在电视上看到新闻，立刻给复旦儿科社工部打来电话，想要给小家捐款。当傅丽丽试图记下捐款人姓名时，电话那头的阿姨拒绝了，思考片刻，她说，“就写：一对爱宝宝的上海外公外婆！希望孩子们住进来，就像回到外公外婆家一样。”
同病“家人”凝聚，成为同心同行者
自成立那日，小家有不成文的规定：每个家庭离开前，都要把房间恢复成原样，将床单被套清洗、消毒，再换上干净的给下一家使用。这些规矩鼓励家庭之间的互助，同时也传递一个理念看——家，也是需要付出的地方。
这些患儿家庭在小家待的时间长短不一，最短只有两三天，最长几个星期，有仅仅住过一次，也有多次入住的家庭。他们在这里留下了痕迹，有的甚至还成为了这个小家建设的贡献者。
互助的感动被记录在本子上
王英时常会被很多小细节打动：明明已经身处困境，却依然会惦念着把善意传递给别人。去年圣诞节，小家给每一个家庭送了个苹果，有家长离开时，特意买了些水果放在宿舍，嘱咐工作人员提醒下一个住进来的家庭吃。
曾在这里住了很久的家庭，最终孩子还是离开了。父母决定把孩子的眼角膜捐献出来。王英感慨，“他们说，孩子在生病期间得到了很多关爱，走的时候也希望能帮助到别人，让更多的人重获光明。”
天色已晚，小家微信群里，管理员发出一条拼车消息：陆续有家长在下面回复接龙。每天早上和傍晚，小家都有免费的拼车，让住在这里的家庭往返于医院和小家之间。
童玉妹一家这天没有搭车回来。做完复查，童玉妹和丈夫临时起意，带着小怡坐上了946路公交车，去往中山公园。童玉妹还记得，在小怡没做手术前，他们也曾坐着这趟公交一路看了看上海的风景，到了终点站却没下车，还是原路坐回了医院，“因为那个时候，实在没有心情玩。”
心心念念了许久，一家人终于在中山公园逛了一圈。这么久以来，他们全家第一次在上海真正玩了一次。中午，童玉妹带着孩子下了一次馆子，花了100多元，丈夫对着她发了顿牢骚，“100多元，没吃上什么东西，能够全家两三天的伙食费”，但在童玉妹眼里，这是难得可以放肆的时刻，“看到女儿康复的情况不错，我的心也变得舒畅起来。”说这话时，童玉妹的嘴角终于露出了笑容。
王英说，每周小家都会请来老师给家长提供一次正念减压课程。很多长久失眠、焦虑的家长都能在课程结束后，沉沉地、安心地睡上一觉。他们告诉王英，这是一门心思扑在孩子的病的日子里，难得一丝喘息的机会。
一天忙碌后，小家进入温馨夜间时光
“小布家园”家成立一周年之际，小家请来上海视觉艺术学院、逸夫职业技术学校的师生，给宿舍重新设计，涂上彩绘，住在这里的家长们总会主动去搭把手，给画手们送去下午茶。
这，也正是复旦儿科、同心圆慈善基金会合作的初衷。“我们希望他们把这里真正当成家，就诊途中在上海这间宿舍里安身安心，成为同心、同行人。”徐虹说。
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